J'écris un journal qui sera ma vie, celle d'un quotidien aussi dur que n'importe qui, d'un quotidien ou je parlerai souvent d'elle, cette salope de maladie qui est venu me rendre ivsite pour la 1ere fois fin septembre 2007, je parlerai d'elle parce qu'elle ne nous laisse pas de vacances ni de week ends, elle viens quand sa lui chante, elle et nous on se bat, contre ces troubles et avec la recherche, voilà plus d'une dizaine d'année que des personnes s'intéresse à elle et s'occupe d'elle pour qu'un jour elle ne soit qu'un mauvais rêve et que son nom soit jeté à la poubelle , La sclérose en plaque

J'écris un journal qui sera ma vie, celle d'un quotidien aussi dur que n'importe qui, d'un quotidien ou je parlerai souvent d'elle, cette salope de maladie qui est venu me rendre ivsite pour la 1ere fois fin septembre 2007, je parlerai d'elle parce qu'elle ne nous laisse pas de vacances ni de week ends, elle viens quand sa lui chante, elle et nous on se bat, contre ces troubles et avec la recherche, voilà plus d'une dizaine d'année que des personnes s'intéresse à elle et s'occupe d'elle pour qu'un jour elle ne soit qu'un mauvais rêve  et que son nom soit jeté à la poubelle ,  La sclérose en plaque
Camille
18 ans le 3 octobre 2007
Changement de vie le 23 novembre 2007
Avec force de vivre
Et fetarde à en abuser

Ce fou de ce qu'on peut penser
Ce qui juge non rien compris
Ce blog, vous poussera a comprendre que tous autant que nous sommes pouvons du jour au lendemain, nous retrouver dans la merde, et d'être juger, insulter, traiter différament parce que nous avons une différence ou un plus ...

J'ai crée ce blog pour raconter ma vie avec elle ou avant qu'elle ne soit là, et pour faire parler ceux qui pense que ce qui est en moi ce donne, ce transmet, ces pauvres cons qui on peur des différences, mais dit toi bien que sa aurait pu donner sur toi ...
# Posté le lundi 25 février 2008 13:36
Modifié le dimanche 11 mai 2008 12:31

MAIS QU'ES QU'ELLE A ?

MAIS QU'ES QU'ELLE A ?
SORTIR DE L'OMBRE ...

La sclérose en plaque.





La sclérose en plaque ou SEP fait actuellement beaucoup parler d'elle, car elle est évoquée dans les complications de la vaccination anti-hépatite B, toute fois des personnes non vacciné manifeste cette maladie.

Doù vient le problème ?


La sclérose en plaque est une maladie qui touche le système nerveux. Elle se caractérise par une dégénérescence des gaines de myéline qui entourent les axones. Les gaines de myéline sont constituées de cellules myéliniques. Ce sont ces cellules qui meurent. La mort de ces cellules engendre une perte de protection des neurones qui meurent à leur tour.
La cause de cette affection est inconnue. Elle est probablement multifactorielle. Les étiologies suspectées sont surtout virales et auto-immunes, c'est à dire que l'organiste détruit lui-même ces gaines de myéline. La fatigue et les problèmes affectifs ne sont pas non plus à négliger dans ces crises.



Manifestations cliniques :

Cette maladie peut toucher n'importe quelle personne, mais avec une fréquence accrue pour les femmes et les adultes jeunes. Sa fréquence augmente aussi dans les pays froids.

La SEP se manifeste par des atteintes neurologiques passagères, spontanément mais partiellement régressives. Les symptômes disparaissent en laissant une petite séquelle, mais s'il y a accumulation des crises cela engendre de véritables déficits.
La manifestation la plus fréquente est l'apparition d'une cécité unilatérale assez brutale. L'ophtalmologiste diagnostique une névrite optique rétro bulbaire( pour moi sa a était cela ...) Cette névrite est synonyme d'atrophie du nerf optique. La SEP en est l'une des causes les plus fréquentes.
Les autres manifestations neurologiques sont de tout genre, paralysie d'un globe oculaire, paralysie d'un membre, paralysie des deux membres inférieures, incontinence etc..
Comme on vient de le dire, ces crises régressent toujours partiellement.


Le diagnostic.

Il est maintenant fait très tôt par scanner ou IRM. Ces examens montrent des images très spécifiques qui établissent à coup sûr le diagnostic.



l'Evolution de la maladie.


La plupart des patients ne font heureusement qu'une ou deux crises dans leur vie. Ils ne ressentent alors le handicap que lorsqu'ils sont fatigués.
Quelques personnes feront des crises multiples qui aboutiront à une perte d'autonomie
( je fais partis de ces quelques personnes ) et parfois au décès. Les fonctions supérieures restent très longtemps épargnées.
Les nouvelles crises surviennent souvent aux changements de saisons. On décrit classiquement une aggravation de la maladie avec la grossesse.
L'épilepsie ne vient pas classiquement compliquer cette maladie.


Traitements.


Il est actuellement assez limité. La corticothérapie à forte dose permet indiscutablement une meilleure récupération, plus rapide. Elle ne semble pas influencer sur l'évolution à long terme.
D'autres traitements ont été tentés sans résultat très probant. Ces traitements sont des traitements antiviraux (interféron) ou immunosuppresseurs (type Imurel).
Dès qu'il y a déficit, la rééducation permet de ne pas accumuler les contractures musculaires spastiques qui sont sources de douleurs, de limitation de la mobilité et d'arthrose précoce. Les antalgiques et anti-inflammatoires permettent de limiter aussi les douleurs. On use aussi de traitements anti dépresseurs qui ont un double effet : ils combattent les douleurs neurologiques, mais aussi la douleur mentale qui accompagne paradoxalement inconstamment cette maladie.

Ces quelques lignes vous font peur, plus a moi, non je vis normalement dan la douleur parfois mais je respire, je marche, je cours un peu, j'espére bientot retourver toute ma force pour retrouver mon sport ... le handball, dans la réalité la maladie est pas aussi brutal qu'on le croit, on vit avec elle sans que vous ne pouviez la voir, mais elle est toujours pour moi elle part et elle reviens pour une visite mensuelle mais même si elle me commande elle n'aura pas mon coeur, ni mon esprit ...


# Posté le lundi 25 février 2008 15:41
Modifié le mardi 15 avril 2008 18:04

REGARDE MOI, JE N'AI RIEN DE PARTICULIER, SE NE SONT QUE DES APARENCES, JE VOULAI DIRE QUE CE QUI ME SOUTIENNE TANT EUX NE JUGE PAS, EUX SONT DES AMIS, N'ONT PAS HONTE DE MA PERSONNE, DE MOI QUAND LES JOURS SONT MOINS MEILLEURS, ILS SONT LA LE JOUR ET LA NUIT DANS CHAQUE MOMENT DANS CHAQUE REGARD, ILS VEILLENT MEME SI JE NE VEUX PAS ILS SONT LA COMME ACCROCHES A MOI, ils sont simples il me font rire, ils rendent la vie à sa juste valeur !

ADRIANNE, MANON, CHARLOTTE, POW, TITI, CHLOE,LYDIE, SOPHIE, FREDOU, MATHILDE, DIDIE, DODO, OLIVE,RACHEL,VINCE, TOTO,KALOU,BESTOUUUNET(PAPA),SAMIR,JO,VINSOU, MAT,DIMI,MIKA,SIMON, JB, JESS, DJ, ANGELIK MA CORKI, POP, AUREL, UNE CLASSE 1ERE COM 1 (L), FANNY, MAE,MARION, ELLES MES PETITES, MAREVA, DES VOISINS, LE HAND SE QUI EN RESTE ...
# Posté le lundi 25 février 2008 16:16
Modifié le lundi 31 mars 2008 16:26

Y A PAS DE PETITS DEFIS

Il y a à pas peines un mois je ne pouvais pas courir, juste marcher, non pas 5 km de marche mais peut etre bien 1 seul, après une forte poussés de la maladie en novembre dernier, perte d'équilibre, déplassement en béquille, j'ai du tout réaprendre : à marcher, me tenir droite, chaque jour, chaque soir des exercices pour resister au douleurs réveiller les muscles, le temps que les poussés disparaisse il faut bien laisser 3 semaines s'écouler et recommencer tout ce que j'avais laissé, avant jétais sportive, handball qui m'occuper 5h par semaine au moins, plus le vélo, partir courir de bon matin...Après avoir repris un peu confiance dans mes mouvements 1 mois plus tard, mi janvier il m'a fallu encore tout reprendre équilibre marche, puis la démotivation, courir 10 min me couper les jambes, il y a encore 15 jr je courai à peine 10 minutes aujourd'hui, c'est une demi heure, même si la douleur est là, au mentale on fini par ce dépasser, sa ne parait rien mais pour moi c'est tellement. Dans mes jambes je retrouve l'espoir qu'un jour je serai plus forte que la maladie, que je pourrai vivre comme avant avec un sport, courir avec les copains, courir en EPS commes tous les autres élèves, c'est sa mon défi comme les autres, avec les douleurs, avec les coups de grissou,sa parait si peu, mais sentir mes jambes sa fesait tellement longtemps, jusqu'à quand vont elles tenir ? je ne sais pas je ne veux pas le savoir, s'il faut recommencer à chaque fois je le ferait, j'ai promi a des personnes que je ferai les 10 KM de Brive la Gaillarde avec eux, avec un bon temps si possible pour moi c'est mon défi, je le lance a tous ceux qui veulent me suivre... ?Contre cette saloperie, à tous ceux qui sont dans mon cas touché par cette maladie, j'aimerai tellement faire quelque chose pour eux pour nous tous ce jour là, que leurs jambes seront les miennes tant qu'elle me tienne, si jamais une personne de l'assosiation de SEP passe par ici, j'aurai aimé et j'aimerai faire quelque chose, quelque chose de symbolique pour tous ceux qui sont touchés et que la maladie a cloué leurs jambes dans un fauteuil ...


Y A PAS DE PETITS DEFIS
# Posté le mercredi 27 février 2008 11:04
Modifié le mercredi 27 février 2008 11:15

Vincent après som passage dans l'émission ça se discute ...

BLOG POUR DECOUVRIR LES FORCES QUE NOUS DONNE LA MALADIE, LE QUOTIDIEN, LES TRAITEMENTS, LES POUSSEES ...
ASSO " NOTRE SCLEROSE "
# Posté le dimanche 16 mars 2008 13:01

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